【無料で読める】多系統萎縮症（ＭＳＡ）介護記・中巻

父がこの多系統萎縮症という指定難病に認定され、私自身介護をすることになって初めてこの様な病気があることを知りましたが、このまえがきを読んで頂いている皆さんもそうかも知れませんが、この病気について調べていくうちに、この病気に関する情報が極めて少ないことに気が付きます。それは個人的な経験で言えば、例えば医師の方であっても、専門外の先生などの中にはこの病気のことを全くご存知でない先生も何人かいらっしゃったほどでした。ただでさえ、この多系統萎縮症という病気は、患者さんそれぞれに病気の進行の速さや症状が発生する経緯が異なると言われています。患者家族の方のお話を伺っていますと、中には病気の発症が認定されてから正直驚く位の年数が経過している患者さんもいらっしゃいますので、それに比べると父は病気の進行が速い方だったと思います。特にこの病気の場合、どのような経緯で病状が進行して、どのような選択を取ったとしても後悔することになるのかも知れませんが、少しでも後悔のない介護をするためのお役に立てればと、当時苦悩が絶えなかった父の介護について、あくまで患者家族の立場から書くことにしました。この中巻では、主に誤嚥防止術（声門閉鎖術）を受けるまでの一筋縄ではいかなかった道のりについて、経験したことを書かせて頂くことにしました。多くの患者家族の方に読んで頂き、少しでも後悔のない介護をして頂くための手助けになれれば幸いです。